Fibromialgia, que porra é essa?

Tatiana Lima*

Bom, a primeira vez que comecei a sentir os sintomas achei que fosse morrer. Era uma dor tão intensa que cai de joelhos no chão. Veio como um pontada. E, assim, como uma pontada, tomei um susto grande. A sensação era que tinha enfiado uma faca, uma agulha, martelado um prego nas minhas costas. Sinceramente até hoje não sei definir bem a intensidade da dor.

Levantei. Sentei na cadeira. Minha respiração ficou ofegante devido ao nervoso e, quanto mais difícil era fzer o simples ato de aspirar e expirar ar, mais a dor aumentava. Foi quando alguém chegou e tentou me ajudar.

Após eu explicar entre choros e gemidos a situação, meu socorrista pediu o que qualquer pessoa sensata pediria: se a dor era ainda maior quando eu ficava nervosa, principalmente por afetar a respiração, logo o ideal era tentar me acalmar e começar respirar devagar. devagar.

Atendi o pedido. Afinal, com o carinho de alguém com o cuidado até  de, simplesmente respirar devagar ao seu lado para você acompanhar, fica mais fácil você conseguir se acalmar. A dor foi diminuindo…Mas sem sumir.  Naquele momento me senti tão frágil, tão incapaz e ridiculamente humana que, minha vontade era de pedir para aquele amigo ir embora. Em geral, a gente tem vergonha das pessoas nos verem num momento tão frágil. Mas meu medo foi maior do que a vergonha. Segurei a mão do meu socorrista com tanta força que até machuquei seus dedos.

No dia seguinte, fui ao médico. O primeiro, me olhou com uma cara azeda. Passou analgésicos e me dispensou como se tivesse coisas mais urgentes para fazer.  O segundo, passou um raio-x do pulmão. O exame revelou que a suspeita de pneumonia não estava correta. Mesmo assim, recomendou um pneumologista que passou uma tomografia.

Nada. Nenhum diagnóstico.

O mais grave é que a cada dia os sintomas pioravam.

De repente, durante um almoço de família, alguém pede para você pegar a garrafa de refrigerante na geladeira e, do nada, a força do seu braço se esvai e o chão da cozinha é alagado pela bebida adocicada e gasosa.  A sensação de vidraça invade a mente e toma conta de você diante dos olhares que parecem perguntar: Mas afinal, por que você deixou a garrafa cair no chão? Não é capaz de segurar uma simples garrafa?

Antes de conseguir falar qualquer coisa, você pede desculpas à todos e, tenta arrumar a bagunça rápido, morta de vergonha por uma coisa tão simples: deixar algo cair no chão.

Outro dia, e, indo para o ponto de ônibus para mais um dia de trabalho, mais uma vez, você percebe que a cada passo que dá, o desconforto aumenta e a dor surge novamente sempre associada com a respiração. É quando você não consegue chegar até o seu destino e fica nervosa. Perde mais um dia de trabalho. Chorar em casa sem entender o que acontece. Marca outro especialista em pulmão. Não é possível. Tem que ter alguma coisa!

Depois do terceiro médico fui convencida que nada tinha no pulmão, Na verdade, como ex-nadadora (atleta) que fui, meu pulmão era um espetáculo. O que fazer?

Foi quando começou a corrida aos ortopedistas. Nada. Até ao psiquiatra e ao psicólogo, fui. Afinal, todos diziam que tudo era coisa da minha cabeça. E de novo, nada.

Tentei outro psiquiatra que, simplesmente, se recusou a passar qualquer medicação. Calmamente, disse que eu não estava louca e que SIM, eu sentia dor, provavelmente, resultado de alguma deficiência muscular. Essa era a explicação dele para as dores aumentarem quando respirava, porque afinal, o pulmão é sustentado por fibras musculares assim como outros órgãos.

Interrompi o pisiquiatra. Expliquei a odisseia de médicos a ele. Expliquei a cara de azeda de quase todos os médicos quando as queixas. Contei o caso de um médico que até uma vez, quando eu falei para ele que “doía até ao respirar”, de forma seca e inacreditável, falou: “Então,  para de respirar. Vou passar analgésico, mas procure um psiquiatra”.

Contei também que esta situação se repetira em outras ocasiões. Meus olhos já estavam molhados quando ele olhando dentro deles, retomou a fala para dizer palavras que nunca saíram da minha cabeça: “Tatiana, quando médicos, pessoas que em geral se sentem deuses, não sabem o que fazer ou não conseguem descobrir o que um paciente tem, eles se enxergam como homens porque percebem a limitação que todos nós temos, além da necessidade de se reciclarem. De não terem respostas para tudo. Filha, você tem algo que os médicos ainda não conseguiram identificar, mas há algo errado sim com você, e, é físico. A emoção pode até ampliar seu problema, mas não é a causa. Não vou dopá-la. Você é jovem e radiante. Mas tem um problema físico e vem sendo maltratada pelo corpo médico. E claro, está emocionalmente fragilizada com medo de uma doença que, ainda, não se sabe qual é, porque não encontrar médicos que te ajudem… Você se sentir assim é normal. O que posso fazer para tentar ajudá-la é indicar um reumatologista.  Minha experiência profisional diz que isso pode ser alguma reumatite. Acho que esse é o profissional mais adequado para avaliar sua condição física. Em todo caso, também vou  indicar um amigo ortopedista. Ele até atende perto da sua casa”.

O reumatologista indicado não tinha convênio com meu plano de saúde. A consulta era R$250. Não tinha. Marquei o ortopedista. Porém, em mais um dia de dor aguda fui parar novamente, na emergência de um hospital particular, antes da consulta. Por sorte da vida, era justamente o ortopedista recomendado que estava de plantão.

Ele pediu um raio-x só para “ter certeza que não era necessário”, disse brincando. E depois, completou: “Não ache que não sei o que faço. Eu sei o que você tem e tenho certeza que raio-x nenhum vai mostrar o problema, mas temos que fazer os procedimentos para fechar o diagnóstico com precisão”.

Continuei sem entender, mas se ele disse que sabia o que eu tinha, eu acreditava. Porque foi a primeira vez que ouvi isso. Pediu também uma tomografia e em seguida, dentro do consultório, fez exames de reflexo em todo o meu corpo. Foi quando pediu para que sentasse e prestasse muita atenção porque ele tinha duas notícias: uma excelente e outra péssima.

A primeira era que ele tinha certeza. Apostava que já tinha ido há vários médicos e nenhum diagnóstico havia sido fechado. Também apostava que eu já deveria estar bem cheia de médicos mal educados e arrogantes. Segundo ele, sua certeza era baseada no fato de que meu problema era ainda pouco conhecido pelo corpo médico brasileiro e mutio difícil de identificar. Por isso, pacientes com as minhas queixas viviam uma peregrinação até conseguir fechar diagnóstico e iniciar o tratamento.  Ele mesmo só conheceu a saber identificar meu problema há um ano e meio atrás, quando foi a um congresso nos Estados Unidos. Foi depois disso tudo que enfim, ele deu a excelencência notícia de que meu problema se chamava: FRIBROMIALGIA.

Explicou que o tratamento deveria ser iniciado com um forte relaxante muscular que inclusive, só poderia ser comprado com receita médica especial e que, eu deveria me preparar para os custos, pois devido ao grau da doença, precisaria tomar uma caixa por semana. À época custava R$50 e dava para seis dias. Junto com a medicação era necessário iniciar urgentemente fisioterapia e realizar exercícios de alongamento sob orientação médica na própria clinica de fisioterapia.

A péssima notícia – ah sim, tudo isso para ele não era ainda a péssima notícia – era que eu, Tatiana Lima, seria a 33ª paciente dele a ser afastada do trabalho por doenças causadas em decorrência da minha função profissional de telemarketing, somadas a um quadro clínico de estresse causado por assédio moral. Detalhe importante: todas as trabalhadoras pertenciam a mesma empresa privada.

Foi assim numa conversa de cerca de 15 minutos que soube a verdade. Agora, precisaria aprender a conviver com três coisas básicas: primeiro, o fato de eu ter uma doença crônica sem cura ainda, pouco conhecida – e que confesso precisei ler no papel pelos menos três vezes até conseguir gravar o nome da tal FRIBROMIALGIA. Segundo, o fato de que eu tinha sido vítima de assédio moral – ação indevida e até criminosa do mundo do trabalho de que eu não tinha ouvido falar. E, por fim que, aos 25 anos, precisaria ser afastada do trabalho, ou seja, seria encaminhada para o INSS, por motivo de doença de trabalho.

Daí, começou outra odisseia: a das tentativas de marcações para passar pela perícia do INSS, a das intermináveis fisioterapias e a rotina de tomar medicamentos, de 8 em 8 horas, de forma ininterrupta, mês após mês, além da odisseia que mais incomodava: o olhar incrédulo das pessoas quando você explicava qual era o seu problema médico, tendo que repetir, repetir e repetir explicações que, praticamente nunca eram entendidas.

A verdade é que essas explicações, a falta de entendimento do meu problema inclusive pela minha família, explicar que não conseguia realizar qualquer atividade doméstica, como passar um pano na casa e que a minha dor não era preguiça, em especial o meu pai, era a parte mais penosa da situação. Além disso, houve a neura promovida pela minha própria mente que, relutava em aceitar o fato de aos 25 anos, eu estar com um estado físico de incapacidade de trabalho.

Também veio a odisseia por livros, revistas, artigos e qualquer coisa que me fizesse compreender mais à doença. Foi o fisioterapeuta, um dos poucos profissionais atenciosos que encontrei quem conseguiu três artigos em inglês sobre meu problema. Ele achou os artigos porque foi pesquisar minha doença para saber conduzir meu tratamento de forma melhor. O caso também era novo para a maioria dos fisioterapeutas, que não sabiam qual aparelho fisioterápico poderia ajudar melhor, ser mais eficiente. Foi por meio desse fisioterapeuta que cheguei a acupuntura.

Comentei um dia que a fisioterapia ajudava, mas  o efeito só durava duas horas. Depois, só os remédios. Contei também que estava com vontade de tentar acupuntura. Certa vez, fiz acupuntura para tratar à rinite e lembrei que havia um paciente lá, tratando da coluna.

No começo meu amigo – meu fisioterapeuta  – descordou. Porém, ele achou um artigo em que um médico japonês indicava a acupuntura como alternativa aos remédios. Então, recomendou-me a melhor acupunturista que fui até hoje: a Isabel. Ela não só cuidou de mim fisicamente como cuidou de minha mente. Disse uma vez: “Tati você é humana, se perder parte da sua capacidade física aos 25 anos não afetasse seu psicológico, eu ia achar que você não precisava estar aqui. Afinal, máquina não faz acupuntura”. No final de cada sessão, Isabel jogava um óleo nas minhas costas e fazia uma massagem relaxante. Essa médica era especial. A mão dela vibrava. Tinha uma energia que nunca senti igual. É uma pessoa que nasceu predestinada a ser médica. Tem toque milagroso.

O tratamento começou com duas sessões semanais, e com o passar do tempo, diminuiu para uma quando enfim, o relaxante muscular foi abandonado e minha capacidade física começou a ser restabelecida. Quatro meses se passaram e pude voltar ao trabalho. Porém, comecei a me sentir mal de novo. A médica foi enfática: “Você sofreu assédio moral. Não adianta. Não vai ficar bem se permanecer lá. Emprego se arranja outro. Saúde não!”

Fiquei na berlinda. Saindo da empresa ficava sem plano de saúde e sem tratamento. Não tinha jeito. Fiz um plano de saúde particular, mas  por isso, precisei mudar de acupunturista, porque minha médica não tinah convênio com o plano que podia pagar.E claro, não tinha como arcar com as despesas de sessões particulares com ela.

O novo acupunturista não tinha o mesmo toque que Isabel, mas tinha um cuidado grande. Pediu que fizesse uma série de exercícios ao acordar (movimentos para alongar a musculatura) e, recomendou que inclusive, eu deveria fazer o alongamento durante o banho.

Também recomendou hidroterapia (que com dificuldades encontrei uma academia com o serviço no subúrbio do Rio). Passei a mesclar a hidroteprapia com hidrogisnástica. Como estava em estado de regeneração muscular não podia fazer qualquer atividade de impacto. Por isso, sempre os exercícios na água. Fui melhorando cada vez mais e, em dois meses, arranjei outro trabalho. Agora de secretária. Larguei, durante esse período não só a maldita empresa, mas a função de telemarketing.

No entato, fiquei com uma doença permanente que sempre vai estar comigo. Hora ou outra, dependendo da minha higiene nortuna – sim noites mal dormidas de sono tem relação direta com o problema – e dos estresses da vida – sim, não é uma doença emocional, mas a o estado emocional é um modulador – poderá voltar. Exatamente como aconteceu agora. Estou em plena crise.

Já fui ao médico novamente. Sábado retorno a medicação correta – a que estou hoje é só um SOS – e segunda a acupuntura. Provavelmente, a crise foi acarretada por três semanas de noites mal dormidas, que começaram no meio do mês de maio, e seguem até hoje, somadas a estresses. Também ao fato de não estar me alongando. Preciso fazer meus exercícios de alongamentos sempre e, com a vida corrida, deixei para lá. Um erro. Também estou sem qualquer atividade física.

Aliáis, encontrar uma atividade física correta para alguém que tenha FIBROMIALGIA é outra odisseia. Já entrei em academias bem e, no dia seguinte. estava de cama porque muitos professores também não sabem lidar com esse tipo de aluno ou ignoraram a condição física dele. É o profissional que só trabalha com receita de bolo. E só descobri isso porque sou tive um namorado professor de educação física. A informação foi ótima. Geralmente, achava que o problema era comigo. Pensava que não me adaptava devido à doença.

Porém, minha experiência ensinou que para cada mal profissional – há em todas as profissionais – existem diversos bons profissionais que ajudam, porque amam o que fazem a ponto de investigar formas de como ajudar melhor você.

Também aprendi que meu caso pode ter sido desencadeada por dois fatores: dois graves acidentes que sofri (um de carro e outro de moto), além de uma situação de assédio moral. Mas independente do que foi, é uma pré-disposição genética. Isso mesmo, pré-disposição génetica. O acidente ou a situação de assédio acionou isso.

A dor intensa que senti hoje – começou quando fui limpar o espelho do armário de casa – e que fez meu pai pela primeira vez em sete anos, entender o meu problema após presenciar minha agonia, passou. Tanto que estou aqui agora escrevendo esse post originado de uma conversa com minha médica há pouco no telefone.

Em geral, só falo à amigos muitos chegados sobre isso. Mas minha médica disse hoje uma coisa que mexeu comigo: “Tatiana, você é jornalista. Como é que você mantém segredo disso. Tem noção de quantas pessoas você pode informar? Você já sofreu um caso grave de FIBROMIALGIA. Hoje está apenas com um crise que vai passar em alguns dias ou no máximo em uma mês (…) Você já sabe os caminhos tem o dever de compartilhar (…)”

Para mim é difícil falar da FIBROMIALGIA porque apesar de ter avançado o conhecimento hoje em dia sobre a doença, esse conhecimento ainda é pouco  ou não é suficiente para evitar o preconceito e os achismos. Sim, a FIBOMIALGIA É UMA DOENÇA ainda repleta de MITOS. Por isso, vive me perguntando afinal, o que é essa PORRA de FIBROMIALGIA?

Bom, ninguém sabe bem ao certo. Essa é verdade.  Só se sabe que: é crônico, é uma hipersensibilidade a dor muito maior do que a de outras pessoas,  se pode dizer que é um reumatismo muscular, que a partir de uma falha na comunicação corporal, o cérebro não emite a informação ao corpo de que não é necessário sentir dor com certos movimentos ou para diminuir a dor. Daí, pessocas com FIBROMIALGIA sentirem a dor de forma tão intensa.

Mas o fundamental é que já se sabe: a FIBROMIALGIA NÃO É UMA DOENÇA EMOCIONAL. No entanto, o estado emocional serve de modulador da dor. Contudo, é meio obvio que se você tem um problema de saúde, ao ter um grande aborrecimento, você poderá desencadear uma reação física, ainda que tenha sido por vírus ou bactérias. Afinal, é comum acontecer de nossa imunidade biologica abaixar devido as situações de estresses, o que pode abrir uma janela para resfriados, gripes, febres, gastrite, rinite, crise de pressão alta, diabetes etc. A questão física já existia. A emoção foi apenas um detonador. O problema é que devido a intensidade da dor, a FIBROMIALGIA tem recuperação lenta, ainda que em crises rapidamente controladas ou com o paciente medicado.

Espero sinceramente que essas informações ou este post seja de auxílio para alguém.. Mas o que quero pedir de verdade é: se você leitor, tem algum parente, amigo ou conhecido diagnoticado com FIBROMIALGIA, a partir de agora, você passe a acreditar que a dor dele é física. Que ele realmente sente dor medonha, porque se o emocional é um modulador de dor, sua ajuda e compreensão são fundamentais. Também dou outra dica preciosa: esqueçam definitivamente qualquer medo de agulhas e façam acupuntura.

E fiquem certos: já estou bem e vou ficar bem melhor ainda. Agora, vou tomar outro banho quente e aproveitar para fazer meu alongamento debaixo de uma água quentinha. Terça-feira vou fazer ioga – uma atividade fábulosa para quem tem FIBROMIALGIA – e vou me matricular na natação, porque definitivamente qualquer atividade física na água é a ATIVIDADE FÍSICA que mais me deixa mais feliz.

Além disso, amanhã estarei firme e forte no trabalho, porque hoje desempenho uma profissão que amo e na função pela qual sou apaixonada: REPÓRTER.

Aliás, essa é a maior dica. Faça higiene mental sempre porque essa ação combate até resfriado! O vírus sai de você rapidinho. E na FIBROMIALGIA a higiene mental é mais que necessária.

Tem gente que faz da vida com FIBROMIALGIA um muro de lamentação. Caia fora disso. É claro que há o impacto. Óbvio! Mas também não é nenhum bicho de sete cabeças. Só vai se tonar um peso se você levá-la assim. Principalmente porque a cuca, a emoção que você joga lá, é o que modula a sua dor. Então, se você foi diagnosticada com FIBROMIALGIA você já venceu a guerra, pois você saba enfim o que tem. Logo, a batalha do tratamento e mudanças em hábitos de vida são possíveis e plausíveis de serem realizados. Então, liberte-se e  se joga na vida!

Para saber mais sobre os mitos e verdades assista ao vídeo abaixo:

Para mais informações:http://www.fibromialgia.com.br/novosite

http://drauziovarella.com.br/doencas-e-sintomas/fibromialgia/

Imagens: reprodução da internet e arquivo pessoal
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Sobre Conversa no Banheiro

Uma jornalista fora do perfil. Repórter por essência.
Esse post foi publicado em comportamento, Cotidiano. Bookmark o link permanente.

11 respostas para Fibromialgia, que porra é essa?

  1. eliane Ogeda disse:

    li seu post Tatiana, e só consegui suspirar. A identificação é plena em cada detalhe: Os sintomas, a peregrinação, o descrédito, o assédio moral, a falta de informações, de apoio, de recursos.. financeiros e científicos; Me vi falando de mim mesma…. DOR, DOR, DOR…
    Mas como vc bem disse: Não podemos fazer de P de fibromialgia um muro de lamentações.. vamos à luta e procurar o q existe disponível e q pode nos ajudar. Na minha cidade, acredite se quiser: NÃO EXISTE ACUPUNTURA.. fiz uma época, mas tinha q viajar 140 km, PENSA!!! Mas estou fazendo alongamentos.. e tomo o antidepressivo que me ajuda muito com as dores e fadiga. Vamos à luta neh? DEUS PROVERÁ!!!
    Obrigada por dividir sua história.. há muita gente sofrendo em silêncio.

  2. Rosane disse:

    Taty, me vi em vários momentos, pois passei por quase tudo isso, já fiz acupuntura e pretendo voltar.

    Ainda não tinha feito atividades aquáticas, mas acho que vou encarar, pois você não é a primeira a falar isso.

    Abandonei os remédios, pois os efeitos colaterais eram desumanos, mas não abri mão dos meus projetos pessoais e profissionais e da minha imensa vontade de ser feliz.

    Bjs

  3. Olá, Também tenho Fibromialgia, procurei um neuro a pouco tempo pois associei minhas dores a uma doença degenerativa, mas depois do exame ele me tranquilizou alegando que eu não tinha nada degenerativo e diagnosticou como fibromialgia. Não existe exames para diagnosticar esta doença. Também sofri um trauma muito grande e o médico disse que todo aquele sofrimento faz com que esta doença aparecesse. Acredito mesmo que ela aprece sempre depois de um trauma emocional.

    obrigada pela dica da acumpultura.

    at.
    Leticia V. Quadrado
    leticia@letsgotur.com.br
    11 41251755

  4. Cristiane Sanches disse:

    Li seu relato chorando, afinal também padeço desse mal, tenho 35 anos e chego a pensar que vou ficar louca, pois não suporto mais sentir dor, e sentir a incompreensão das pessoas e o descaso por parte dos médicos, ah isso sim me mata!
    Adorei sua publicação, continue a divulgar “essa porra da Fibromialgia”.

    Abraços!

    Faço parte de uma associação e um grupo de apoio no facebook, caso interesse, venha participar conosco!

  5. Heros Santos disse:

    Olá !Sou fibromialgica,achei seu texto completo com tudo e mais um pouco que as amigas do meu grupo”Amigos de Fibro” no face tem. É precioso seu depoimento pois anima as que estão se entregando à essa sindrome dolorosa. Aproveitei e compartilhei com os grupos de fibromialgia. Bjs.

  6. Josh disse:

    Esse é o melhor post de TODA a internet sobre a fibromialgia. Tenho essa síndrome desde os 17 anos, hoje estou com 30. Estou ansioso pra ler outros textos seus, obrigado!

    • Oi Josh,

      Tudo bem? Desculpe ter demorado tanto para responder você. Mas até por causa da fibomialgia abondei um pouco meu habito de escrever no blog, pq ficava horas sentadas,,,,enfim..Mas obrigado pelo seu depoimento. Agora to voltando e devo escrever mais, ok? Espero que fique por aqui. Mas informo: nem sempre será sobre fibromiolgai como você viu o blog é bem diversificado. SOu jornalista e amo minha profissão, mas ja recebo muitas pautas detemrinadas. Aqui esqcrevo o que o coração mandar no dia..beleza?

  7. tropicaline disse:

    Tati..indescritivel…hoje é meu aniversario e eu aqui no trabalho chorando lendo teu post. Parabéns pela coragem querida, sério mesmo, te admiro mais ainda agora. A esposa do meu pai tem fibromialgia ha muitos anos, e uma grande amiga de infância acabou de descobrir que tem também…Enfim, é isso, a gente é humano mas às vezes acha que é sobrenatural.. Pode acontecer com qualquer um, e você ter compartilhado essas belas palavras com o mundo foi muito bonito da sua parte. Sério mesmo, boa continuaçao, bom alongamento e principalmente bom trabalho, pois vc arrasa de reporter! Beijos

    • Aline,

      Primeiro que saudade! E saudades multiplas já que é seu niver e eu não estou perto de ti para te dar uma braço gostos. Feliz niver, antes de qualquer coisa. Poxa, obrigado pelas suas palavras. De verdade, apesar de ter cedido o impulso de ter escrito o post ontem, tive medo das pessoas não entenderem. Essa porra de problema é complicado porque te debilita de um jeito que é dificil para os outros compreenderem. Fico com receio do povo achar que estou me vitimando, porque quando você não esta em crise, a vida é completamente normal. Se sabe bem, quantas vezes você me viu e nem imaginava que eu tinha fibromiolgia? Mas a verdade é que em geral o povo tem mania de dizer que é uma doença emocional e tal, olha qualquer coisa ela fica doente etc. Isso é um saco. Odeio isso. Então, rola umc erto preconceito sim, mas nada do tipo meu desu meu mundo caiu…enfim… Então, estava com receio da forma que as pessoas encarariam o post. Por isso, esse comentario tão lindo aqueceu e emociou o meu coração de forma positiva!. Bjs linda e divirtar-se e mais um vez obrigado. Já voltou da frança?

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